Johann.

Wir sind wieder zu hause. Nichts ist mehr, wie es war. Es ist seltsam, leer und kalt.

Vor zwei Tagen wurde mir früh eine Beruhigungstablette gegeben, bevor ich in die Ambulanz der Gynäkologie gebracht wurde. Ich erinnere mich noch, dass mein Mann zwar mitkommen durfte, aber dann trotzdem im Wartebereich bleiben musste. Ich erinnere mich auch noch, wie ich von meinem Bett auf die Behandlungsliege umgezogen bin, mich die Ärztin aus der Praxis für Pränataldiagnostik und der Oberarzt der Geburtshilfe begrüßt und mir gut zugeredet haben. Dann wurde mir irgendwas gespritzt und ich konnte noch denken, dass Johann und ich gemeinsam einschlafen, dann war ich weg. Auch an die Zeit nach dem Aufwachen kann ich mich nur bruchstückhaft erinnern. Mein Mann erzählte mir dann, dass mein Kreislauf abgesackt ist und ich noch ein bisschen überwacht werden musste. Wir hatten dann noch zwei Stunden für uns (abgesehen von der permanenten Kreislaufüberwachung) bevor ich die ersten Tabletten zum Anregen der Wehen bekam. Im Nachhinein erinnere ich mich an den ganzen Tag nur wenig, abgesehen vom völlig verschwunden Zeitgefühl. Ich weiß nur, dass ich mich teilweise gefühlt habe, als wäre ich ein Eimer für Sondermüll, so wie die Medikamente in mich reingeschoben wurden. Irgendwann gegen Abend bekam ich dann Unterleibsschmerzen, die auch schnell ziemlich heftig wurden, allerdings keine Wehen waren. Nach dem ersten Schmerzmittel wurde es tatsächlich mal kurzzeitig besser, um dann hinterher noch schlimmer zu werden. Ich wurde das erste Mal in Richtung Kreißsaal gebracht, dort von der Hebamme untersucht und gleich wieder zurück aufs Zimmer geschickt, da der Muttermund noch komplett zu war. Allerdings bekam ich von ihr auch ein stärkeres Schmerzmittel gespritzt, schon mit der Vorwarnung, dass das den Kreislauf ziemlich durcheinander bringen kann. Das Mittelchen hielt, was es versprach. Ich verbrachte die nächste Stunde in einer Art relativ schmerzfreiem Dämmerzustand mit mehrmaligem Übergeben. Als die Schmerzen danach wieder schlimmer wurden,  kamen wir wieder in den Kreißsaal, auch diesmal war der Muttermund noch fast zu (übrigens: Muttermunduntersuchungen sind ätzend!!!), allerdings bekam ich dann eine PDA. Vor der hatte ich schon vorher Angst, mir ist das nicht geheuer, dass mir jemand eine Kanüle ins Rückenmark legt. Es war auch wirklich nicht schön. Aber was danach kam, war umso schöner: völlige Schmerzfreiheit die ganze Nacht. So konnte ich immerhin ein paar Stunden durchschlafen und ein wenig Kraft tanken für den nächsten Tag.

Nachdem dann am Morgen klar war, dass die Tabletten, die ich aller vier Stunden nehmen musste, nicht so richtig anschlagen und die Hebamme prognostizierte, dass noch "eine Menge Arbeit" vor uns liegen würde, wurde der Oberarzt dazu geholt, der dann entschied, etwas stärkere Geschütze aufzufahren, um das Ganze mal zum Abschluss zu bringen. Mir wurde etwas gespritzt, dass das Gewebe locker machen sollte, ich bekam noch eine PDA und gleichzeitig kam ich an den Wehentropf. Das war dann sozusagen der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte. Innerhalb einer Stunde war der Muttermund dann endlich geöffnet.

Und dann war er da. Winzig klein und zerbrechlich, mit allem dran, was dran sein muss. Unschuldig sah er aus, so schutzbedürftig und wunderschön. Unser Sohn. Johann. Und obwohl ich wusste, dass das nur ein kurzer Besuch bei uns ist: ich hätte in dem Moment mit keiner anderen Frau tauschen wollen, ich wollte nur ihn, er war perfekt! Wir durften ihn erstmal eine Weile bei uns behalten, ihn festhalten und bestaunen, bevor er dann von der Hebamme gewaschen, gemessen, gewogen, angezogen und uns wiedergebracht wurde, in einem kleinen Körbchen, eingewickelt in die Decke, die ihm von seiner Oma gestrickt wurde.

Eine Ausschabung blieb mir zum Glück erspart, weshalb wir dann auch relativ schnell wieder in unser Zimmer durften. Vorher wurde mir nahegelegt, dass ich Johann doch bitte zudecken soll, wegen der anderen Frauen. Am liebsten hätte ich alle angebrüllt, dass ich aber genauso stolz bin auf unser Kind, und die anderen Frauen ihre Babys doch auch nicht zudecken aus Rücksicht auf mich. Dass es sowas eben auch gibt und ich nicht vorhabe, mein kleines Baby zu verstecken. Aber ich hatte keine Kraft mehr und wollte einfach nur meine Ruhe. (Außerdem, damit hier kein falscher Eindruck entsteht, muss ich sagen, dass wir uns trotzdem sehr gut aufgehoben gefühlt haben. Alle waren total mitfühlend, von der Schwesternschülerin über die Hebamme(n) bis zum Oberarzt, der extra nach Dienstschluss nochmal zu uns kam, um sich zu vergewissern, dass wir die Geburt gut überstanden haben.)

Wir hatten einen schönen Nachmittag mit Johann. Erst war der Fotograf da, der das wirklich unheimlich toll gemacht hat, sich ganz viel Zeit genommen und auch Fragen zu Johann gestellt hat. Wir hätten uns keinen besseren Fotograf vorstellen können für ihn. Danach kamen unsere Familien zu Besuch und der Pfarrer, der Johann in einer kurzen, aber schönen Zeremonie segnete. Ein unheimlich friedlicher Moment. Alle hatten kleine Geschenke für Johann mit. Ein kleines Köfferchen für seine Reise, mit Spielzeug und einem selbstgemalten Bild von seinem Cousin, ein kleines Kuscheltier, Blumen, ein Brief, ein kleines Kreuz. Das alles wird Johann auf seine Reise mitnehmen. 

Nachdem die Familie sich verabschiedet hatte, hatten wir noch zwei Stunden mit ihm allein. Wir haben ihm beide nochmal vorgelesen, seine Spieluhr gemeinsam angehört, seine kleinen kühlen Händchen gehalten, ihn geküsst und verabschiedet, um ihn dann der Hebamme zu übergeben, die ihn sehr liebevoll abgeholt hat und mit ihm gesprochen hat, als wäre er ein Baby und nicht, als wäre er ein totes Baby. Seine Kerze brannte die ganze Nacht in unserem Zimmer und es war eine unruhige Nacht mit wenig Schlaf. Als wir heute morgen entlassen wurden und das Krankenhaus verließen, hatte ich ein komisches Gefühl. Das Gefühl, ich würde mein Kind alleine lassen in diesen kalten und sterilen Räumen. Auf dem Weg nach hause wurde meinem Mann und mir wohl das erste Mal schmerzlich bewusst, was da jetzt eigentlich passiert war in den letzten Tagen und Wochen. Und als wir die erste Trauerkarte im Briefkasten hatten, war klar, dass das alles kein schlechter Traum war. Dass diese Karte für unseren Sohn ist.

Die Fotos auf meinem Handy kann ich mir nur unter Tränen anschauen. Niemals werde ich das Gefühl vergessen, Johanns kleine, kalte Hand zu halten mit den winzigen Fingern dran. Er wird immer ein Teil von uns bleiben und ab heute wird jede Nacht eine Kerze für ihn brennen. 

Kleiner, perfekter Johann.

Wie es uns geht.

Ja, da sitzen wir nun. Wir hören dem Regen zu und freuen uns irgendwie, dass sich das Wetter ein bisschen unserer Gemütslage anpasst. Der Tag heute war anstrengend. Wir hatten kaum geschlafen, mussten zeitig aufstehen und wussten nicht so recht, was uns jetzt eigentlich erwartet. Zuerst waren wir noch einmal in der Praxis für Pränataldiagnostik und hatten dort ein sehr tolles Gespräch mit der Therapeutin. Wir dachten nämlich schon, wir sind irgendwie verrückt oder vollkommen gefühlskalt, weil wir den Eindruck haben, alle anderen trauern mehr als wir. Aber das scheint wohl ziemlich normal zu sein. Wir funktionieren gerade, weil wir es müssen. Wir sind stark, weil wir die Kraft für hinterher brauchen. Wenn das dann alles sackt und wir verstehen, was da gerade mit uns passiert ist. 

Uns ist auch aufgefallen, dass alle auf die wir treffen unheimlich behutsam sind, ganz ruhig mit uns sprechen und aber keiner fragt, wie es uns geht, weil alle die vermeintliche Antwort schon kennen. Natürlich geht es uns schlecht, wozu also nachfragen? Umso schöner fanden wir heute das Treffen mit dem Fotografen, der heute extra nochmal ins Krankenhaus kam, damit wir uns schonmal kennenlernen konnten, weil er das auch zum ersten Mal macht. Der hat nämlich gefragt, wie es uns geht. (Und wahrscheinlich im selben Augenblick noch gedacht, es wäre eine blöde Frage) Aber wir haben gesagt, dass es uns ganz gut geht und das war nichtmal gelogen. Wir wurden hier wirklich sehr freundlich aufgenommen, alles wird so gemacht, wie wir es gerne hätten und ja, wir haben uns. Und den kleinen Rumpelwicht natürlich. Der tapferste von uns Dreien! 

Die Angst ist da, bei mir besonders. Ich dachte heute schon bei der Kanüle, dass ich es nicht aushalte. Morgen, wenn unser kleiner Junge einschläft, werde ich unter Beruhigungsmitteln stehen und kaum etwas bemerken davon. Einerseits natürlich gut. Andererseits macht es mich traurig. Von der Geburt an sich hab ich, trotz aller Aufklärung nur eine völlig abstrakte Vorstellung. Aber das würde mir auch bei einer normalen Geburt so gehen, da bin ich mir sicher. 

Wir möchten an dieser Stelle (und bestimmt noch an einigen mehr!) mal ein riesiges Dankeschön aussprechen, an alle die uns unterstützen! Sei es mental, durch Katzensitting, aber auch finanziell! Wir erfahren hier eine so enorme Hilfsbereitschaft, dass wir einfach völlig platt sind. Habt vielen Dank dafür! 

Irgendwo zwischen Trauer und Hoffnung.

Wir erfahren gerade eine unheimlich große Anteilnahme. Ich bekomme täglich viele Nachrichten, voll mit lieben Worten, aber auch mit Sprachlosigkeit, mit dem Angebot zu helfen, wie und wo man kann. Nein, im Moment hilft irgendwie nichts davon, das ist richtig. Aber es rührt uns sehr und hinterlässt ein warmes Gefühl bei uns und dafür sind wir sehr dankbar!

Ich wurde jetzt ziemlich häufig gefragt, woher wir die Kraft nehmen. Ich kann es mir selbst nicht erklären, habe ich mich selbst doch immer als eher negativen, ängstlichen Menschen gesehen. Aber dieser kleine Junge in mir hat so viel verändert, wir sind stark für ihn. Wie das sein wird, wenn er nicht mehr da ist, ob mit ihm auch die Stärke in mir geht, das weiß ich nicht. 

Seit gestern wissen wir nun, wann die Geburt stattfinden soll. Gleich am Montag schon müssen wir nach Leipzig. Es wird nochmal ein kurzer Ultraschall gemacht, Vorgespräche geführt, Schriftkram erledigt und danach werden wir in die Klinik gehen, wo am Dienstag früh "der Eingriff" (ja, wie nennt man das Schreckliche, die alles entscheidende Spritze?) gemacht wird. Danach wird die Geburt eingeleitet. Ich habe einiges zum Thema stille Geburt gelesen, viel konnte ich nicht lesen, es hat mir jedes Mal das Herz gebrochen. Ich kann mir das Ganze immer noch nicht vorstellen, wahrscheinlich egal, wie viele Berichte ich noch lese. Die Familientherapeutin in Leipzig nimmt uns zum Glück einiges ab, sie sorgt unter anderem dafür, dass wir ein Familienzimmer bekommen, dass der Kleine noch im Krankenhaus getauft werden kann usw.

In einer Woche werden wir wieder zu Hause sein. Ohne ihn. Ich weiß jetzt schon, dass er die größte Lücke in unserem Leben hinterlässt, obwohl er der Kleinste von uns allen ist. Dann will die Beerdigung organisiert sein. Wir haben schon viel darüber gesprochen, geweint über den Gedanken, dass es die Beerdigung unseres Sohnes ist, über die wir sprechen. Für mich sind Beerdigungen immer etwas Schweres, Erdrückendes. Ich möchte nicht, dass diese Beerdigung auch so wird. Sie soll, bei aller Trauer, etwas leichtes, lebensbejahendes haben. Aber ja, vielleicht sehe ich das nach der kommenden Woche auch wieder ganz anders.

Game Over

Gestern, gerade als wir beim regulären Vorsorgetermin saßen, kam ein Anruf von der Humangenetikerin, sie hätte jetzt die Ergebnisse vorliegen, ob es uns möglich wäre gegen 17 Uhr in ihre Praxis zu kommen, bitte unbedingt zu zweit, es müsse auch noch Blut bei uns abgenommen werden. Wir hatten direkt beide ein schlechtes Gefühl bei dem Anruf. Irgendwie war uns klar, dass da was nicht in Ordnung sein kann. Trotzdem, oder gerade deswegen bestellte ich dann an der Anmeldung einen Extraultraschall dazu, die Zeit war eh da, denn ich hatte das Glukosescreening und musste sowieso eine Stunde warten zwischen dem ekelhaft süßen Getränk und der Blutentnahme. Und obwohl ich wusste, dass ein CTG in der 27. Woche absolut unnötig und sinnlos ist, hab ich auch das noch mitgenommen. So als wollte ich noch alles aufsaugen, was irgendwie mit Schwangerschaft zu tun hat. Der Ultraschall war einer der schönsten, die wir bisher hatten. Er lag mit dem Köpfchen nach unten und hatte seine Beine ebenfalls unten, so dass er abwechselnd an Daumen, Nabelschnur und großer Fußzehe nuckeln konnte.  Es wirkte ein bisschen wie: "Schaut her, was ich schon alles kann!" Das CTG konnte er anscheinend nicht so gut leiden, da klang für mich auch rein gar nichts nach einem gleichmäßigen Herzschlag. Eher klang es, als würde jemand mit einem an Lautsprecher angeschlossenen Mikrofon Fußball spielen. Aber egal, ich konnte liegen, was mir sehr recht war, denn von völliger Übermüdung, Kopfschmerzen, totalem Hunger und Durst, abartiger Hitze und der Zuckerlösung war mir richtig schummrig. Das flaue Gefühl im Magen wurde durch den Anruf noch verstärkt. Als wir den Termin für die nächste Untersuchung ausgemacht haben, wurden wir von der Schwester gefragt, was eigentlich bei dem Termin in Leipzig rausgekommen sei. Als ich ihr das kurz erklärte, musste mein Mann den Raum verlassen, ihm kamen die Tränen. Mit den besten Wünschen verließen wir die Praxis. Ein Gefühl machte sich breit. Das Gefühl, dass wir unser Kind heute das letzte Mal lebend gesehen haben.


Wie die Zeit bis 17 Uhr verging, muss ich glaub ich nicht erzählen. Als wir dann im Wartezimmer der Humangenetikerin saßen, hatte ich eine seltsam gute Laune. Ich blätterte in den Zeitschriften und lachte über unlustige Dinge. Es war wie dieses Unsicherheitslachen, wenn man mit einer Freundin nachts im Wald unterwegs ist und sich eigentlich vor Angst gleich in die Hosen macht. Mit einem kurzen Exkurs in Biologie ging dann das Gespräch los und das war eine ziemlich gute Taktik, denn so wurde es direkt in eine sachliche Ebene gebracht, ohne dabei unterkühlt zu wirken. Uns wurde erklärt, wie das nochmal war mit der Vererbung, den Genen und den Chromosomen. Ich verstand, wie damals in der Schule, nichtmal die Hälfte. Deshalb ist das, was ich hier wiedergebe wahrscheinlich nicht wissenschaftlich korrekt, ich versuche es aber trotzdem. Es gibt wohl zwei Gene, auf denen man diese Mutation nachweisen kann. Auf dem ersten würde bei unserem Kind alles ganz normal aussehen. Auf dem zweiten, und das ist leider das, bei dem es die schlimmeren Auswirkungen hat, gibt es an 4507. Stelle eine Mutation. Dort müsste ein C stehen, es steht aber ein T. Und das allein bewirkt, dass eine übermäßige Zellteilung stattfindet, was wiederum Grund für die Tumore ist, die sich an allen möglichen Stellen bilden können. Es gäbe jetzt noch die Möglichkeit, dass bei einem von uns ganz genau diese Mutation vorhanden ist, was bedeuten würde, dass diese wohl nicht pathologisch ist (also keine medizinisch relevanten Auswirkungen hat). Die Wahrscheinlichkeit ist allerdings mehr als gering, die Ärztin hätte so einen Fall in über zwanzig Jahren nicht erlebt. Und selbst dann gäbe es keine Garantie, dass es sich bei dem Kind nicht doch anders auswirkt. Wir haben noch eine Menge Infomaterial mitbekommen und wurden vor Allem auch in unserer Entscheidung unterstützt, dem Kleinen dieses Leben zu ersparen, denn die Fälle, die sie kennt, wären allesamt mit einem eher schlimmen Verlauf, bei dem die Krampfanfälle bereits mit wenigen Wochen losgingen, die wenigsten Kinder hätten überhaupt das Sprechen gelernt und wären spätestens im Jugendalter schwerst mehrfachbehindert. 

Ich hatte erwartet, ich würde komplett zusammenbrechen und anfangen zu heulen. Seltsamerweise waren wir aber vor allem eins: erleichtert. Die Ungewissheit war vorbei. Wir hatten damit gerechnet, weil 70% eben doch mehr als 30% sind. Erst abends kurz vorm Einschlafen gab es diesen kurzen Moment, als ich gesagt hab "Wir dürfen auf keinen Fall vergessen die Spieluhr mitzunehmen, damit er sie hören kann, wenn er das letzte Mal einschläft. Und dann bekommt er sie mit ins Grab und dann will ich die Melodie nie wieder hören." 

Ich weiß, das Schlimmste steht uns noch bevor. Und ich habe vor der Spritze, die den Kleinen zum Einschlafen bringt viel mehr Angst, als vor der Geburt. Und ich habe Angst vor dem Danach. Die Beerdigung und all das. Und Angst vor all den traurigen Gesichtern, die uns begegnen werden. Aber ein ganz kleiner Teil in mir freut sich auch auf den Babyjungen, weil ich finde, er hat es genau wie jedes andere Kind verdient, dass man sich auf ihn freut und stolz auf ihn ist!

Ein Schritt vor, zwei (Wochen) zurück.

Eigentlich gibt es nicht wirklich einen Grund zu schreiben, außer dass da draußen ganz liebe Menschen sitzen und mit uns hoffen und Daumen drücken. Ja, die zwei Wochen sind um, schon seit zwei Tagen. Wir sind aber nicht schlauer. Nachdem wir am Montag fast durchgedreht sind während des Wartens auf den Anruf und sich bis zum Nachmittag niemand gezuckt hatte, haben wir dann in der Praxis angerufen. Da lag noch keine Info vor, allerdings rief der Arzt dann abends zurück, um uns zu sagen, dass mit den Chromosomen erstmal alles in Ordnung ist. Nachdem ich schon hörbar aufgeatmet hatte, nahm er mir aber direkt wieder den den Wind aus den Segeln: "Das hat aber noch keine Aussagekraft über die tuberöse Sklerose!" Die Untersuchung ist wohl etwas aufwändiger als gedacht, allerdings wären wir ja sowieso am 18. August zur Kontrolle da und bis dahin wären dann auch die Ergebnisse aus dem Labor da. Ich war so baff, dass ich gar nichts weiter dazu sagen konnte, außer mich brav zu bedanken für den Rückruf nach Feierabend. Nach dem Auflegen musste ich erstmal heulen, um danach zu schimpfen. Die Chromosomenzahl hat mich doch gar nicht interessiert. Ich wusste vorher, dass keine Trisomie vorliegt. Und dass die Untersuchung länger dauert, hätte man ja vorher auch mal erwähnen können. Eigentlich wollten wir dann nochmal anrufen und nachhaken, haben uns dann aber dagegen entschieden. Wir wissen jetzt, dass wir es am 18. definitiv erfahren, damit fällt zumindest das Zittern bei jedem Telefonklingeln weg. Und wir haben noch zwei Wochen, die wir, wenn auch nicht unbeschwert, aber trotzdem mit einem Fünkchen Hoffnung verbringen können. Wäre der kleine Mann schon da, würden wir ja auch versuchen, ihm die vielleicht letzten Lebenstage noch ein bisschen schön zu machen. Dass das nicht 24 Stunden jeden Tag klappen wird und uns die Angst immer mal wieder einholen wird, ist klar. Trotzdem sind wir jetzt in dem Moment Eltern mit einem lebenden Kind und freuen uns über jedes Boxen und Treten. Scheiße wirds so oder so im Ernstfall und den ersten Schock haben wir schon mal überstanden. Trotzdem gab es heute nochmal einen heftigen Stich, als mir bewusst wurde, dass ich in einer Woche schon ins letzte Drittel der Schwangerschaft komme und es jetzt nichtmal mehr 100 Tage sind bis zum Geburtstermin. Dass wir an diesem Tag wieder alleine sein könnten, tut verdammt weh.

Eines noch zum Schluss: Ich hab hier immer mal das Gefühl mich für Geschriebenes rechtfertigen zu müssen. Das hier ist quasi so etwas wie mein Tagebuch. Lest es, oder lasst es zugeklappt. Beides ist ok. Aber ich werde hier weiterhin ehrlich meine Gedanken äußern, ambivalent wie sie auch manchmal sein mögen, vielleicht fühlt sich dadurch jemand angegriffen, mag sein, aber wer das hier mit ein bisschen Empathie liest, dem dürfte sich das eigentlich selbst erklären. Und nein, wir brauchen auch keine Entscheidungshilfe was unseren Entschluss für den Ernstfall angeht.
(Und ja, ich weiß, wenn ich hier mein Privatleben ausbreite, muss ich auch mit seltsamen Kommentaren rechnen, aber so ein kleines bisschen Feingefühl erwarte ich von Lesern eines so persönlichen Blogs einfach. Besonders von denen, die in dieser speziellen Lage noch nie waren.)

Wie die Welt sich weiterdreht und wie es mich ankotzt

Also ja, ich weiß ja wie das ist. Bei Liebeskummer oder so, da hat man das Gefühl, dass man selbst in so einer Art zeitlosem Raum lebt, drumherum geht der Alltag weiter und man versteht gar nicht, wie das überhaupt sein kann. So ähnlich ist es jetzt, nur ungefähr unendlich schlimmer. Alles fühlt sich falsch an, sogar mein Bauch. Als hätte ich ihn nicht mehr verdient, als müsste er längst weg sein. Die Ungewissheit ist zum kotzen! Ich hab mich natürlich belesen zu der Diagnose. Man findet leider kaum etwas dazu, aber was man findet, sind meistens seriöse Seiten von Kliniken, Ärzten, Vereinen und ein paar wenige Erfahrungsberichte. Erfahrungsberichte, die mich vor allem in der Entscheidung bestärken, dass wir dem Kleinen diese Torturen ersparen wollen. Ansonsten werde ich nicht schlauer. Die Expertenmeinungen gehen auseinander, was den Zusammenhang zwischen Rhabdomyomen am Herzen und der tuberösen Sklerose angeht. Irgendwo zwischen 50 und 92 Prozent. Je nach Laune hoffe ich auf ersteres und befürchte letzteres.

Einmal am Tag hab ich ein absolutes Tief. Ein falscher Gedanke reicht schon. Dann packt mich eine solche Angst, dass unser Kind uns niemals sehen wird, dass es keinen ersten Schrei von sich geben wird und einfach alles verpasst, was es sonst so auf der Welt zu entdecken gibt. In solchen Momenten gehe ich schon den Text für die obligatorische Geburts-SMS durch, die man als stolze, frischgebackene Eltern an alle seine Freunde schickt. Nur dass die dann eben gleich eine Todesanzeige beinhaltet. Ich erschrecke dann, weil ich denke, dass ich übertreibe und dann fällt mir ein, dass dieser Gedanke nicht übertrieben ist, sondern schon bald Realität werden kann und dass diese Realität sogar wahrscheinlicher ist, als die in der ich die Todesanzeige weglassen kann.

Trotzdem lege ich jeden Abend die Spieluhr auf den Bauch. Damit werde ich auch nicht aufhören und er wird sie auch hören, wenn er das letzte Mal einschläft, vielleicht hat er dann keine Angst. Und ich lese ihm jeden Tag einmal die Geschichte vom kleinen Angsthase vor. Das war meine Lieblingsgeschichte als Kind und wenn es eine gibt, die er kennen muss, dann die, in der Hoffnung, dass wir irgendwann doch mal zusammen die Bilder dazu anschauen. Und wir haben uns spontan für einen Namen entschieden. Ich fänd es schlimm, wenn er ohne einen sterben müsste. Heute Nacht wollte ich nicht mehr schlafen, weil er wach war, getreten und geboxt hat und ich das nicht verpassen wollte. Als dann noch mein Mann wach wurde, waren wir zu dritt schlaflos und es fühlte sich mal kurz an, wie ein kleines Stückchen Familienleben.

Und dann wieder unfassbare Wut! Warum müssen wir jetzt ausgerechnet so zittern? Haben wirs nicht verdient eine eigene Familie zu gründen? Sind wir irgendwie böse? Ich werde sauer auf alle, die einfach so schwanger werden und bei denen die Probleme aus ein bisschen Übelkeit und Wasser in den Beinen besteht. Klar, kann niemand von denen irgendwas für unsere Situation. Aber ich will ihr Glück nicht sehen, es soll weg bleiben von mir! Ich will nicht wissen, dass in fast allen Fällen eine Schwangerschaft völlig komplikationslos verläuft und am Ende ein gesundes Kind dabei herauskommt. Selbst wenn wir das hier irgendwie mit einem blauen Auge überstehen, wird eine eventuelle nächste Schwangerschaft immer geprägt sein von Angst, mehr als es jetzt schon der Fall ist. Ich werd nie eine von denen sein, die völlig unbeschwert und optimistisch schwanger sind, das was hier passiert, wird so oder so seine Spuren hinterlassen.

Eins noch zum Schluss, an die Vertreter der "Ihr müsst jetzt positiv denken!"-Fraktion: Ich weiß ihr meint das gut und so. Aber ehrlich, es macht mich wütend! Die Chancen stehen einfach mal schlecht und ich muss mich nicht damit auseinander setzen, was wäre, wenn er bei uns bleiben könnte. Dann bin ich einfach der glücklichste Mensch der Welt, darauf muss ich nicht vorbereitet sein. Aber auf das, was viel wahrscheinlicher ist sehr wohl, denn das hat das Potenzial, mich so heftig aus der Bahn zu werfen, dass ich nicht weiß ob ich jemals wieder rein finde. Davon abgesehen ist es ja eh immer leicht optimistisch zu sein, wenn es einen nicht betrifft. Trotzdem tut es irgendwie gut, wenn man weiß, dass so viele Menschen dem kleinen Mann die Daumen drücken. Manchmal bilde ich mir ein, es könnte vielleicht doch helfen.

30 Prozent - oder wenn der Traum zum Alptraum wird

Ich bin eine echte Schwarzmalerin, wirklich. Und ich hatte vor vielen Sachen Angst und hab mir letztens fast ins Hemd gemacht, weil ich eine Scheibe rohen Schinken gegessen hatte. Aber auf manche Dinge ist man einfach nicht vorbereitet. Sie kommen hinterhältig und vor allem schmerzhaft wie ein Schlag in die Fresse. Mit dem Vorschlaghammer. Und gleichzeitig fühlt man sich wie  von einer Dampfwalze überrollt. 

Es fing an mit einer weißen Stelle am Babyherzen auf dem Ultraschall. Wir wurden an die Feindiagnostik überwiesen. Reine Routine, wenn der normale Frauenarzt etwas nicht so genau erkennt, also erstmal kein Grund zu großer Besorgnis. In 90% der Fälle kann Entwarnung gegeben werden. Also schnell noch auf dem Weg in den Urlaub kurz nach Leipzig fahren und sich die Bestätigung abholen, dass alles in Ordnung ist. Wenn man dann dort in der Praxis sitzt und diesen Zettel ausfüllt, ob man das wirklich wissen will, dann macht man hier und da seine Kreuzchen, als würde das einen nicht betreffen. Man kennt das ja. Das ist wie vor einem Routineeingriff mit den Komplikationen, man kreuzt einfach an, dass man die OP trotzdem will, weil man das eben so macht.

Auf dem Ultraschall sah das alles gar nicht so schlimm aus. Alle Organe funktionieren super, kein Grund zur Besorgnis und ja, eindeutig, es wird ein kleiner Junge. Diese weiße Stelle am Herzen - ein Tumor. Kein Krebs, sondern eine gutartige Wucherung, bei vielen Babys geht das nach der Geburt wieder weg. Kurzes Aufatmen, aber die Dampfwalze hat ihren Motor schon angeschmissen und rollt los. Solche Tumore sind oft ein Hinweis auf eine sehr seltene Krankheit. Tuberöse Sklerose. Der Tumor am Herzen wird nach der Geburt vielleicht verschwinden. Dafür bilden sich unter anderem welche in Niere und Gehirn. Der kleine Junge, der gesund und munter auf die Welt kommen würde und voller Neugier und Wissensdurst viele Dinge lernen würde, würde Stück für Stück alles wieder verlernen. Die Endkonsequenzen kann ich nicht aussprechen. Die Wahrscheinlichkeit an dieser Krankheit zu erkranken liegt bei etwa 70 Prozent. Ob wir eine Fruchtwasserpunktion machen lassen wollen, damit könne man sagen, ob oder ob nicht, wir sollten auf jeden Fall mit der Humangenetikerin sprechen und auch mit der Familientherapeutin, die sie speziell für solche Fälle hier in der Praxis haben...

Ich nehme gar nichts mehr wahr. Der Arzt redet, wir nicken. Ob wir Fragen haben. Ja. Warum diese ungerechte Scheiße überhaupt möglich ist und warum ausgerechnet unser Baby, auf das wir sechs Jahre gewartet haben? Die Fragen stelle ich nicht. Ich frage nach der Lebenserwartung und will die Antwort gar nicht wissen.

Bei der Familientherapeutin bricht es aus mir raus, ich heule. Laut. Ich kann nichtmal erklären, was uns gerade gesagt wurde. Es ist wie ein absoluter Alptraum. Wir sind uns beide sicher, dass wir unserem Kind das Leiden ersparen wollen, sollte es diese Krankheit haben. Das auszusprechen tut mehr weh, als alles andere was ich jemals gesagt, gedacht, getan und erlebt habe. 

Wir entscheiden uns, dass wir gleich noch zur Fruchtwasserpunktion bleiben und danach trotzdem nach Schweden fahren, um für uns zu sein. Jetzt zu Hause sein, das ist unvorstellbar. Die Schwester, die die Punktion begleitet, redet so viel, dass ich fast vergesse, weshalb ich da liege. Kurz bevor die Nadel in den Bauch gestochen wird, stelle ich mir vor, dass ich gleich mit einem lauten Knall platze wie ein Luftballon. Und während die Nadel in den Bauch sticht, starre ich auf den Bildschirm und denke: "Bitte stech mein Baby nicht!" Ich sehe das Fruchtwasser rauslaufen und es kommt mir vor wie eine heilige Flüssigkeit. Es ist die Flüssigkeit die unser Kind umgibt, etwas das ihn berührt hat. Ich will es gar nicht hergeben. Aber ich bin tapfer und erzähle mit der Schwester über Schweden. Ob die sowas in ihrer Ausbildung lernen? Menschen abzulenken? Es funktioniert, glaube ich. Danach großes Daumendrücken, dass wir zu den 30% gehören, die von der endgültigen Diagnose verschont bleiben. Wir verlassen die Praxis. Am Auto schau ich mir das letzte Ultraschallbild von Freitag an. Das kleine Gesicht, unschuldig und völlig ahnungslos.

Die Fahrt nach Rostock eine Mischung aus gespieltem Alltag, Heulattacken, Hoffnungsschimmern. Es kann nicht sein! Es kann einfach nicht sein, dass dieses kleine Wesen, dass so kräftig in meinem Bauch strampelt, diese Welt nie sehen wird. Das ist unmöglich! Und als hätte es eine Ahnung, ist es an diesem Tag ganz still. Kein Treten, kein Boxen. Erst als wir abends im Bus liegen und ich die Spieluhr auf meinen Bauch lege, gibt es einen einzigen kräftigen Tritt. 

In zwei Wochen erfahren wir das Ergebnis der Untersuchung. Bis dahin wollen wir in der Einsamkeit Schwedens für uns sein. Nicht der letzte Urlaub zu zweit, wie wir noch vor 4 Tagen gesagt haben, sondern der erste und hoffentlich nicht letzte Urlaub zu dritt.